本报记者 夏树 江娜 赵经平 杨丹丹
看着孩子一天天长大，张威却怎么也高兴不起来，心里沉甸甸的，充满担忧和酸楚。
曾经，他和妻子与许多普通家长一样，对孩子有着很高的期望，现在却只求孩子能好好地在这个世界上生活下去。
即使这么简单的心愿，看起来也近乎奢求。因为他们的孩子是一名孤独症患儿，今年5岁。
孤独症，又叫自闭症，是由先天脑部功能受损而引起的广泛性发展障碍，起病于婴幼儿时期，并将伴随终身。孤独症患者，形象一点来说，就是“生活在自己的世界里”，存在严重的社会交往障碍、语言发育障碍。他们无法独立生活，有的甚至终身没有语言。
目前，我国孤独症的发病率是6‰。据统计，全国孤独症患者人数近700万，其中儿童人数（0~18岁）约为164万。
他们孤独的世界里，格外需要温暖的阳光。然而，现实却令人难以乐观——这个庞大的群体，生存状况堪忧，教育、医疗、康复等还需要社会给予更多关注、关心和关爱。
对于患有孤独症的孩子，家长要穷其一生、竭尽全力地加以照料，经济压力和精神压力让许多家庭处境艰难
很难想象李杰这些年是怎么坚持下来的。
他患孤独症的儿子今年已经7岁，妻子常年卧病在床，他一个人支撑着整个家庭。
孤独症儿童走在马路上不怕汽车，走在铁轨上不怕火车，所以，需要家长全天候的陪护。多少年，李杰每天白天陪孩子在康复机构学习训练，晚上把孩子送回家，再出去上夜班，赚钱养家。
如此辛劳而且几乎看不到光明和前途的生活，却从来没有让李杰想过放弃。有一次，孩子不慎走丢，到处寻找无果，有人劝他别找了，以后也可以省省心，可他不甘心，四下托人帮忙，搭上了几千块钱，终于把孩子找了回来。
这种令人动容的艰辛守候，在孤独症儿童家庭中十分普遍。
由于孤独症是一种终生障碍，疾病几乎伴随孩子一生，因此，对于父母来说，至少需要一名成员全职照顾自己的孩子，没有假期、没有休闲、无法工作，而且还要为孩子找医生、找老师、找社区、筹措康复训练费……几十年如一日的压力，让许多孤独症儿童家庭气氛紧张，个别家庭甚至走向破裂，剩下单亲母亲带着孩子挣扎在生存线上。
在安徽省调查采访，记者了解到，省里从去年开始，实施了贫困孤独症儿童抢救性康复项目，对270名0~6岁的孤独症儿童，按每年人均1.2万元的标准对康复训练给予补助。
然而，对于全省数万名孤独症儿童来说，这样的救助犹如杯水车薪。省残联相关负责人坦陈：“对孤独症人群，目前救助政策还没有实现全覆盖。”
孙晓红是普通的农村家庭，原本夫妻二人常年外出打工。在2010年，孩子被确诊孤独症后，她带着孩子来到广州求医，两个月间跑遍了大大小小的相关机构，花掉上万块钱，后来因为丈夫一个人挣钱养着家里好几口人，入不敷出，孙晓红只能放弃。
除了经济上的困难，孤独症儿童家庭还要承受巨大的精神压力。
“目前社会对孤独症的理解接纳程度还不高，家长们普遍有较强的自卑感。”张威说，在发现孩子患孤独症以前，他还经常跟同事朋友交流各自孩子的情况，但现在只能躲着这个话题，每天上班魂不守舍。
在安徽省合肥市春芽残疾人互助协会，有十几名妈妈在陪着各自的孤独症孩子做康复训练，王丽就是其中一个。她说，在自己感觉过不下去的时候，只有到了这里，跟同病相怜的家长交流，才觉得可以真正做人。
“我们这群妈妈其实也都多少有点精神问题了，时常需要心理疏导。”王丽说，“我想离开这个世界，又放不下孩子，我带他一起走，又觉得自己没有这个权利。”
公办康复机构太少，民办康复机构条件差，生存艰难，孤独症儿童面临康复困境
春芽残疾人互助协会位于合肥市区，主要为2~12岁的孤独症儿童提供康复训练，现有在训儿童40多名。
在高楼大厦之间，推开一扇小铁门，走过小小的院子，有一座三层小楼，几十个孤独症儿童和陪伴他们的家长就在里面进行康复训练。
家长们表示，经过专业的训练，孩子的情况确实会得到改善。
胡娟的孩子在“春芽”训练了两年，经过不断地康复刺激，孩子终于有了一定的沟通能力。胡娟还记得孩子3周岁生日那一天，她像往常一样，一遍遍教孩子说“爷爷奶奶”，没想到，孩子突然跟着她念了起来，“我眼泪当时就下来了。”
然而，家长一方面感激“春芽”提供的服务，一方面却又是那么不甘心。
“许多家长送孩子来我们这里，一见到这里的环境，就放声大哭。”协会会长时艳侠说，因为他们无法接受孩子呆在条件这么差的地方。
这栋三层小楼，原来是个工厂仓库，破旧狭小。许多家长都表示，他们要求不高，起码孩子值得拥有一个窗明几净的学习环境。
但即便是这个不如人意的地方，也是协会千辛万苦才找来的。因为房租问题、周围居民抗议问题，协会能有个落脚之处，已经很不容易。“9年里，我们搬了四五次家。”
据了解，在协会不远处，就有一所因撤校并点而闲置下来的小学，但协会想申请使用时，有关部门上面推下面，下面推开发商，开发商说小区住户不同意，最终只能作罢。
协会的经费保障同样是个大问题。“春芽”目前是“中残联贫困孤独症儿童抢救性康复工程安徽省定点康复机构”，但即便如此，政府提供的资金保障大概也只有30%，因此，协会还需要四处“化缘”，寻求支持。
找不来钱，协会就只能涨学费。对时艳侠来说，这是件很痛苦的事儿，因为这相当于往那些不幸家庭的伤口上撒盐。去年，“春芽”把学费从每月900元涨到1100元，很多家长就离开了。
因为缺乏保障，协会也就很难吸引人才。目前在这里上课的老师，每个月只有1000多元的工资，许多老师到月底就要借钱花。因为工资太低，老师们只能在很远的地方租房住，每天往返奔波。甚至一些年轻老师，因为这个工作的缘故，很难找到对象。
“我们招聘老师时，很多人一来，看到这个工作环境和这些孩子，连试讲都不愿意就走了。”时艳侠很无奈，只有降低招聘门槛。
“我们现在的条件就是，只要你有爱心，愿意学习，就可以来尝试。”时艳侠说，目前，“春芽”的很多老师都是白天教课，晚上还要学习相关知识，但这就必然导致难以确保教育质量。
民办机构举步维艰，而公办机构却少之又少。“公办康复机构有很多明显优势。”张威说，“依托残联，经费相对充裕，师资更为稳定。但公办机构太少，比如省残联的孤独症康复中心只能容纳十几个孤独症患儿进行矫治，远远满足不了需求。”
据统计，目前，全安徽省孤独症儿童教育训练机构共有40家左右，在训儿童总数最多不超过1000人（每机构一般收训10~30人，服务年龄段均为15岁以下），其中绝大多数的孤独症儿童教育训练机构属于民办，大部分经费都来源于服务对象。
当正常孩子在享受免费义务教育的时候，孤独症儿童这类本该受到更多照顾的残疾孩子，却很难找到可以接纳他们的学校
目前在“春芽”进行康复训练的不少孩子，在有了一定进步后，可以进入普幼或普小学习，这对于孩子融入正常环境、进一步康复，是大有好处的事情。但真要让普校接纳这些孩子，却并不容易。
“由于普校教师缺乏专业技能而不能为孤独症儿童的义务教育提供有效系统的支持。因此大量孤独症儿童被‘边缘化’，无法真正享受到义务教育这项基本权利。”时艳侠说。
“很多家长都有孩子被学校拒收的经历，教育部门和学校不认为自己有责任让这些适龄孩子上学，而是把这些孩子往医院推，往残联推。”张威说。
“为了让学校接纳孩子，有的家长给学校打扫卫生，就为了孩子在学校能过得好一点儿。”时艳侠告诉记者。
据时艳侠介绍，对于孤独症儿童而言，我国缺少保障孤独症儿童受教育权的配套制度，目前安徽省尚未有一家专门满足孤独症儿童义务教育的正规学校，孤独症儿童即使接受教育康复训练，却因为个体需求差异而无法在普通学校和现有特教学校接受教育；同时孤独症儿童的入托、入学以及社会保障问题，现阶段难以得到切实有效的重视和解决。
目前，“春芽”的康复训练能力，只能对12岁以下的孤独症儿童进行培训，在孩子12岁之后怎么办？他们的明天在哪里？时艳侠不知道，家长们也不知道。
（文中孤独症儿童、家属均为化名）
